Regionalny Punkt Diagnozy i Terapii FAS/FASD w Lublinie

Z dr Justyną SYROKĄ – psychologiem, koordynatorem w Regionalnym Punkcie Diagnozy i Terapii FAS/FASD w Lublinie, działającym przy lubelskim Regionalnym Ośrodku Polityki Społecznej, specjalistką w zakresie problematyki uzależnień, ekspertem wojewódzkim ds. informacji o narkotykach i narkomanii – rozmawiał Tadeusz PULCYN.

Tadeusz Pulcyn: Jednym z zadań zapisanych w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2021-2025 jest „wdrożenie i upowszechnianie standardów i procedur profilaktyki, diagnozy oraz terapii FASD (Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych) zgodnie z aktualnym stanem wiedzy naukowej”. Jest to zadanie przypisane m.in. jednostkom samorządu. Jak ono jest realizowane przez Samorząd Województwa Lubelskiego?

Dr Justyna Syroka: Nowa edycja Narodowego Programu Zdrowia nakłada na samorząd zadania w zakresie profilaktyki FASD, ale podobna problematyka była już obecna w poprzednich latach. Dlatego nie jest to całkowicie nowe zadanie. Samorząd Województwa Lubelskiego poprzez Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej w Lublinie już w poprzednich latach podejmował działania z zakresu profilaktyk FASD. W ramach Wojewódzkiego Programu Profilaktyki i Rozwiązywania Problemów Alkoholowych współpracowano z organizacjami pozarządowymi, którym zlecane były zadania w ramach otwartego konkursu ofert. Niestety współpraca ta nie przyniosła pożądanego efektu. Problematyka FASD jest bardzo złożona, a potrzeby osób borykających się z FASD są wielopłaszczyznowe. Na terenie województwa lubelskiego brak jest organizacji, które podjęły to wyzwanie.
Dlatego w poprzednich latach ROPS w Lublinie ograniczył się do realizacji szkoleń z zakresu FASD dla specjalistów zajmujących się profilaktyką uzależnień. Jednak nie było to zadowalające rozwiązanie i dlatego wspólnie z zespołem opracowującym Wojewódzki Program Profilaktyki i Rozwiązywania Problemów Alkoholowych zastanawialiśmy się, jak temu zaradzić. Wszyscy byli zgodni, że problem FAS/FASD jest problemem niedostatecznie „zaopiekowanym”. Naszym priorytetem było zwiększenie dostępności pomocy dla dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym oraz ich rodziców/opiekunów. Analiza potrzeb społecznych wykazała, że w naszym województwie niewiele gmin i powiatów realizowało działania w zakresie problematyki FAS/FASD, a także brakowało placówek diagnostyczno-terapeutycznych dla dzieci z FAS/FASD. Profesjonalna diagnoza FAS była niedostępna, a jednocześnie bardzo potrzebna. Tak powstał pomysł na utworzenie na terenie województwa lubelskiego profesjonalnego ośrodka zajmującego się diagnozą i terapią dzieci z FASD. I tak 30 marca 2021 roku uruchomiono Regionalny Punkt Diagnozy i Terapii FAS/FASD w Lublinie (RPDiT FAS/FASD), i od tego roku realizujemy zadania nałożone przez NPZ.

PARPA podaje, że w Polsce jest Tego typu Punktów, z tego tylko kilka bezpłatnych. Dlaczego jest ich tak mało, czy to oznacza, że nie ma potrzeby diagnozy? Jak duży jest to problem?

To prawda, w Polsce jest mało tego typu punktów diagnostycznych. A jeszcze mniej punktów, gdzie można to zrobić bezpłatnie. Nie oznacza to jednak, że nie ma potrzeb w tym zakresie. Niestety, brakuje systemowej pomocy oraz badań dotyczących skali tego zjawiska. Mamy dane szacunkowe, ale nie oddają one pełni problemu. Dane z Europy wskazują, że problem dotyczy ok. 1% wszystkich urodzonych dzieci. W Polsce ostatnio prowadzone badania epidemiologiczne dotyczące FASD przeprowadziła PARPA w ramach projektu ALICJA. Wynika z nich, że zaburzenia neurorozwojowe wynikające z picia alkoholu przez matkę w czasie ciąży dotyczą nie mniej niż 2% dzieci w wieku 7-9 lat. Oznacza to, że FASD występuje znacznie częściej niż inne zaburzenia neurorozwojowe. Badania szacunkowe pokazywały, że z pełnoobjawowym FAS może być troje na 1000 żywo urodzonych dzieci. Jednocześnie, jak już wspomniałam na początku, niewiele jest miejsc, które pomagają w  rozpoznaniu i w pracy z dziećmi z FASD. 

W 2019 roku zajęliśmy się tym tematem w diagnozie dla województwa lubelskiego1. Na podstawie badania CAPI określono skalę tego zjawiska oraz świadomość kobiet na temat konsekwencji spożywania alkoholu w ciąży. W badanej zbiorowości 70,4% kobiet było w ciąży. Spośród kobiet, które były w ciąży, 97,5% zadeklarowało, że nie spożywało alkoholu. Zapytano również badanych: Czy kiedykolwiek wiedziałaś, aby kobieta w ciąży zażywała substancje psychoaktywne (w tym alkohol), zdecydowana większość (83,1%) osób udzieliła odpowiedzi przeczącej. 9,3% ankietowanych wskazało, że miało to miejsce jeden raz, 5,0% spotkało się z taką sytuację 2-5 razy. Natomiast 1,1% badanych odpowiedziało, że często widziało kobietę w ciąży zażywającą substancje psychoaktywne (w tym alkohol).

Sytuacja może nie jest dramatyczna, ale deklaratywne dane dotyczące własnego zachowania obarczone są zawsze skłonnością do wybielania siebie. Bardziej niepokojące dane przyniosły wywiady ze specjalistami z dziedziny uzależnień. Z wywiadów zogniskowanych pogłębionych (FGI) wynika, że używanie substancji psychoaktywnych przez kobiety w ciąży jest częste. Brak jest wśród kobiet świadomości na temat skutków zażywania substancji psychoaktywnych w ciąży. Dlatego problemu nie można bagatelizować.

Ponadto należy pamiętać, że FAS może wystąpić nie tylko u dzieci matek uzależnionych od alkoholu. Nawet sporadyczne wypicie niewielkich ilości alkoholu może wywołać określony rodzaj uszkodzeń u rozwijającego się płodu. Oznacza to, że grupa dzieci z FAS zdecydowanie wykracza poza grupę dzieci matek alkoholiczek. Te jednak znajdują się w podwójnie trudnej sytuacji, gdyż matki uzależnione od alkoholu nie są w stanie zapewnić dzieciom właściwej opieki zarówno macierzyńskiej, jak i terapeutycznej, diagnostycznej czy ogólnorozwojowej. Niestety, z tego powodu dzieci matek uzależnionych od alkoholu znacznie częściej trafiają do rodzin zastępczych lub adopcyjnych. W naszym województwie dane w zakresie diagnozy FAS dotyczą w zasadzie wyłącznie dzieci znajdujących się w pieczy. Inne regularne statystyki nie są prowadzone. Dane z 2018 roku wskazują, że w placówkach typu rodzinnego było 25 dzieci z diagnozą w kierunku FASD, a w pieczy zastępczej 14. Jednak to tylko wycinek prawdziwej skali, wiele dzieci zarówno w pieczy, jak też w rodzinach biologicznych nie posiada diagnozy.

Tymczasem, jak już wspomnieliśmy, tylko nieliczne samorządy miast i województw proponują bezpłatną diagnostykę. Są to Kraków, Gdańsk, Gdynia i Łódź. Teraz do tej mapy dołącza również Samorząd Województwa Lubelskiego. To bardzo ważne, by ta pomoc była dostępna dla jak największej grupy osób.

Dotychczas mieszkańcy naszego województwa korzystali z pomocy ośrodków komercyjnych w innych miastach. Średni koszt diagnozy w zakresie FAS/FASD to około 700,00-1000,00 zł w zależności od danego ośrodka. Jest to duża bariera, nie tylko ze względu na wysokie koszty, ale też konieczność często licznych wyjazdów do innych miast. Cieszymy się, że władze naszego województwa dostrzegły ten problem i znalazły fundusze na
zrealizowanie tego przedsięwzięcia. Dzięki temu mieszkańcy Lubelszczyzny nie muszą już uprawiać „turystyki” diagnostycznej. I chociaż realizujemy wiele działań z zakresu profilaktyki, skierowanych do różnych grup, to w tym zakresie dotychczas istniała luka, którą udało nam się zapełnić.

Jak wygląda proces diagnostyczny? Operujemy pojęciem FAS, FASD – co badamy i po co nam ta diagnoza?
Faktycznie czasem używa się tych pojęć zamiennie, ale nie są one tożsame. FASD jest pojęciem szerszym niż FAS. Ale po kolei – diagnoza FAS/FASD nastręcza sporo trudności z racji wielości zaburzeń rozwojowych oraz różnorodnego obrazu klinicznego. FASD nie jest rozpoznaniem klinicznym, czyli u pacjenta nie diagnozuje się FASD. Termin nie ma wartości klinicznej, gdyż jest szeroko zdefiniowany. Jest to zaburzenie neurorozwojowe, które obejmuje szereg nieprawidłowości w różnych sferach rozwoju dziecka. Według DSM-V rozpoznanie FASD mieści się w kategorii Inne określone zaburzenia neurorozwojowe – kod 315.8 (wg ICD-10 F.88).

FAS jest rozpoznaniem klinicznym. Stanowi jednostkę chorobową, według klasyfikacji zaburzeń rozwojowych ICD opisaną kodem Q.86.0., którą określają cztery podstawowe kryteria:

• potwierdzone picie alkoholu przez matkę w okresie ciąży,
• niedobory wzrostu, wagi i obwodu głowy w życiu płodowym oraz po urodzeniu,
• zespół anomalii fizycznych wyrażających się widocznymi deformacjami budowy ciała, a w szczególności twarzy,
• zaburzenia neurobehawioralne (wiążące się z nieprawidłowościami ze strony układu nerwowego, mającymi wpływ na funkcjonowanie i zachowanie).

Inne zaburzenia neurorozwojowe spowodowane piciem alkoholu przez matkę w czasie ciąży mogą być klasyfikowane jako F88. Istotne jest to, że samo zdiagnozowanie FAS – to połowa sukcesu. Osoby z FAS, borykają się z bardzo zróżnicowanymi problemami. Trudności dotyczą funkcjonowania intelektualnego, problemów z zapamiętywaniem, uczeniem się, koncentracją uwagi. Wiele osób wykazuje nieprawidłowości behawioralne, w tym nadpobudliwość, impulsywność oraz upośledzone zachowania społeczne i adaptacyjne. W niektórych przypadkach mogą również występować problemy zdrowotne, jak: wady serca, nieprawidłowe funkcjonowanie układu hormonalnego. To tylko niektóre przykłady problemów medycznych, jakie możemy spotkać. Wczesne rozpoznanie syndromu FAS oraz podjęcie wczesnej pracy z dzieckiem pozwala zmniejszyć niektóre skutki i przyczynić się do zminimalizowania niektórych wtórnych nieprawidłowości. Diagnoza FAS pomaga m.in. określić, jakiej pomocy pedagogiczno-psychologicznej potrzebuje dziecko w procesie nauczania.

Jak to przebiega w praktyce?
Diagnoza w Regionalnym Punkcie Diagnozy i Terapii FAS/FASD (RPDiT) prowadzona jest za pomocą najnowszej wersji 4-Cyfrowego Kwestionariusza FASD, opisanej w przewodniku diagnostycznym „Spektrum Poalkoholowych Wrodzonych Zaburzeń Rozwojowych (FASD) – przewodnik diagnostyczny. 4-cyfrowy Kwestionariusz Diagnostyczny” (Wydanie Trzecie, 2004), Sieć Diagnostyki i Prewencji FAS, Uniwersytet Waszyngtoński, Seattle, Waszyngton. Proces diagnostyczny składa się z następujących etapów:

1. Wywiad, ocena cech dysmorficznych.
2. Analiza dokumentacji medycznej, psychologicznej, edukacyjnej, wyników badań i konsultacji specjalistycznych posiadanych przez klienta.
3. Konsultacje specjalistów (lekarz pediatra, psychiatra, logopeda, psycholog, pedagog, terapeuta integracji sensorycznej).
4. Omówienie wyników poszczególnych konsultacji w zespole, według profilu neurorozwojowego.
5. Pisemna diagnoza, podsumowanie konsultacji w zespole diagnostycznym, opis zaleceń dotyczących nauki, opieki i terapii według indywidualnego planu pracy dla każdego klienta.
6. Szczegółowe omówienie z rodzicami/opiekunami klientów pisemnej diagnozy i zaleceń do dalszej pracy. Przedstawienie propozycji terapeutycznej dla dzieci prowadzonej w Punkcie i możliwości wsparcia dla rodziców i opiekunów.

W niektórych sytuacjach zalecamy kontakt z innymi specjalistami: lekarzem wybranej specjalizacji, pedagogiem szkolnym, pracownikiem socjalnym, kuratorem itp. W Punkcie zatrudnieni są specjaliści, którzy tworzą zespół diagnostyczny, wykonujący kompleksową i bezpłatną diagnozę w zakresie Płodowego Zespołu Alkoholowego. W RPDiT FAS/FASD dzieci i młodzież otrzymują: diagnozę psychologiczną, neurologiczną, psychiatryczną, logopedyczną, pediatryczną oraz diagnozę zaburzeń integracji sensomotorycznej, diagnozę integracji odruchów.
Zespół diagnostyczny regularnie prowadzi spotkania wszystkich specjalistów zaangażowanych w prowadzenie diagnozy i terapii. Podczas spotkań omawiane są sprawy dotyczące poszczególnych klientów.

Wspólne konsultacje, dzięki wykorzystaniu kompetencji całego zespołu, pozwalają na sformułowanie kompleksowej diagnozy indywidualnej i rodzinnej z wykorzystaniem różnych perspektyw. Omówienie przypadku na wspólnym spotkaniu zespołu diagnostycznego służy wnikliwemu rozpoznaniu i zrozumieniu sytuacji klienta oraz sformułowaniu najlepszych zaleceń.

Jakie standardy pracy stosowane są w RPDiT FAS/FASD w Lublinie?
Pracowników Punktu obowiązuje tajemnica zawodowa, zgodnie z zasadami etyki zawodowej. Oznacza to, że informacje przekazane w czasie konsultacji, prowadzonej diagnozy, spotkań, terapii lub w przekazanej dokumentacji objęte są tajemnicą i nie mogą być ujawniane. W przypadku osób niepełnoletnich rodzice lub opiekunowie prawni mają prawo do informacji na temat wyników diagnozy dziecka. Informacje w postaci pisemnej i ustnej przekazywane są przez członków Zespołu na spotkaniu z rodzicami/opiekunami. Jeżeli w trakcie pracy z dzieckiem psycholog dowiaduje się o zagrożeniu życia lub zdrowia osoby niepełnoletniej, np. przemocy, używkach, samookaleczaniu, myślach i zamiarach samobójczych, informuje o tym rodzica/opiekuna.

Osoby zatrudnione w RPDiT FAS/FASD biorą udział w superwizji, która prowadzona jest przy udziale zewnętrznego, certyfikowanego superwizora. Ich praca poddawana jest systematycznej analizie. Daje to możliwość wglądu we własne procesy analityczne i diagnostyczne. Umożliwia członkom Zespołu podnoszenie swoich kompetencji i postawienie trafniejszej diagnozy i lepszego rozumienia problematyki osób korzystających z pomocy, co przekłada się na efektywność pracy. Proces superwizji nie narusza zasady tajemnicy zawodowej.

Pracownicy Punktu podnoszą swoje kwalifikacje, biorąc udział w szkoleniach, konferencjach, spotkaniach zawodowych. Jednocześnie staramy się korzystać z zaleceń Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych opisanych w publikacji: „Rozpoznawanie spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych”. W ramach realizowanych zadań RPDiT FAS/FASD w Lublinie współpracuje ze specjalistami z zewnątrz: pracownikami naukowymi, psychologami, lekarzami, pedagogami, logopedami, prawnikami, kuratorami sądowymi itp. RPDiT FAS/FASD działa przy ROPS w Lublinie i korzysta ze wsparcia pracowników administracji samorządowej. Stworzyliśmy sieć lokalnych, powiatowych koordynatorów, którzy pomagają nam i naszym klientom w terenie.

Kto może skorzystać z pomocy RPDiT FAS/FASD?
Oferta Punktu przeznaczona jest dla mieszkańców województwa lubelskiego. Z diagnozy mogą korzystać dzieci i młodzież ucząca się (do 24. roku życia) z rodzin biologicznych, adopcyjnych lub dzieci będące pod opieką pieczy zastępczej rodzinnej lub instytucjonalnej. Do Punktu mogą też być zgłaszane dzieci, które znajdują się pod opieką Ośrodka Adopcyjnego w Lublinie.

Czy jest potrzebne specjalne skierowanie?
Zgłoszenie do RPDiT FAS/FASD nie wymaga skierowania. Wystarczy skontaktować się telefonicznie lub online z sekretariatem Punktu, wypełnić formularz rejestracyjny i umówić się na konsultację. W przypadku osób nieletnich konieczny jest udział w konsultacjach rodziców lub opiekunów. Pomoc świadczona jest nieodpłatnie.

Jak duże jest zainteresowanie ofertą Punktu?
Dopiero zaczęliśmy swoją działalność, ale w ciągu trzech pierwszych miesięcy przyszło blisko 40 zgłoszeń. Nasza placówka nie jest jeszcze zbyt dobrze rozpozna walna, pracujemy nad tym...

Jak zabrać się do utworzenia takiego miejsca? Jakie są koszty takiego przedsięwzięcia? Czy ma Pani jakieś praktyczne rady dla samorządów, które byłyby zainteresowane takim działaniem?
To rzeczywiście jest wyzwanie finansowe, logistyczne i mentalne. Tak – mentalne. Myślę, że przede wszystkim najważniejsze jest nastawienie i dobra wola decydentów i urzędników, którzy będą realizować to zadanie. U nas wspomniane potrzeby były bliskie dyrektor ROPS w Lublinie – Małgorzacie Romanko i jej zastępczyni Edycie Filipczak. Bez ich zrozumienia wagi problemu niewiele by się udało zrobić. To one nawiązały kontakt z innymi placówkami, a przede wszystkim przekonały Marszałka Województwa Jarosława Stawiarskiego do sfinansowania całego przedsięwzięcia. Na szczęście spotkaliśmy się z życzliwością i zrozumieniem – Pan Marszałek i Zarząd Województwa, znając potrzeby wynikające z diagnozy polityki społecznej, przeznaczył środki na uruchomienie Punktu. W 2020 roku było to ok. 100 000 zł, które zostały przeznaczone na prace remontowe, pozwalające na przystosowanie pomieszczenia ROPS w Lublinie do realizacji nowego zadania. Zakupiliśmy też wyposażenie do sali terapii integracji sensorycznej oraz pracowni psychologicznej i gabinetu medycznego. Jednocześnie pracownicy ROPS przeszli szkolenie w zakresie stosowania 4-cyfrowego Kwestionariusza Diagnostycznego oraz uczestniczyli w innych szkoleniach merytorycznych, aby podnieść swoje kompetencje. W tym roku skoncentrowaliśmy się na stworzeniu Zespołu, dlatego najważniejsze było znalezienie odpowiednich osób. Udało się to w pierwszym kwartale i rozpoczęliśmy swoją działalność. W tym roku przeznaczyliśmy na ten cel ok. 300 000 zł. Jak widać – nie jest do tanie przedsięwzięcie, ale wierzymy, że będą to dobrze wydane pieniądze.

Czego Państwu życzyć, jakie macie plany na dalszą pracę?
Chcielibyśmy docelowo realizować ok. 30 diagnoz w miesiącu, teraz jeszcze nie idzie to tak szybko. Chcielibyśmy też realizować ok. 30 godzin terapii w tygodniu. Taki jest cel. Ponadto bardzo ważna jest dla nas praca z rodzicami i opiekunami. To osoby, które potrzebują dużo wsparcia i pomocy merytorycznej. Chcemy, żeby każda diagnoza kończyła się indywidualnym opisem mocnych i słabych stron dziecka wraz z zaleceniami dotyczącymi opieki i terapii wg indywidualnie określanego planu dla każdego dziecka. W dalszym etapie pracy chcielibyśmy uruchomić grupy wsparcia i zajęcia psychoedukacyjne dla rodziców i opiekunów. Planujemy też działalność edukacyjno-promocyjną związaną z FAS, aby zapobiegać temu zjawisku, a nie tylko minimalizować szkody. Planów jest dużo. Myślę, że trzeba nam życzyć przede wszystkim dobrych, życzliwych ludzi wokół, mam na myśli fachowców z dziedziny uzależnień, decydentów w gminach, którzy mają wpływ na politykę alkoholową i tych, którzy chcą współpracować z nami w Punkcie, aby te zadania mogły być realizowane na wysokim poziomie.