Potrzebny jest ogólnopolski system pomocy

W Gdańskim Ośrodku Pomocy Psychologicznej dla Dzieci i Młodzieży realizowany jest projekt, dzięki któremu dzieci z FASD – Spektrum Poalkoholowych Zaburzeń Płodu – i ich rodzice mogą liczyć na bezpłatną pomoc. Z Ewą OLEWICZ, psychologiem klinicznym i psychoterapeutką, oraz Honoratą BRODNICKĄ, neurologopedą z Gdańskiego Ośrodka Pomocy Psychologicznej dla Dzieci i Młodzieży – rozmawiał Tadeusz PULCYN.

O tym przedsięwzięciu rozmawiam – w siedzibie ośrodka przy ul. Racławickiej 17 – z Ewą Olewicz i Honoratą Brodnicką. Pani Ewa jest psychologiem klinicznym i psychoterapeutką, która przez wiele lat prowadziła tutaj terapię dzieci, młodzieży i rodzin, a obecnie pełni funkcję koordynatora wspomnianego projektu, w ramach którego jest również asystentką rodziny, prowadzi terapię neuropsychologiczną dzieci z FASD oraz warsztaty dla ich rodziców i opiekunów. Pani Honorata jest neurologopedą i w projekcie pracuje indywidualnie z dziećmi z FASD nie tylko w aspekcie rozwoju ich mowy, ale również pod kątem procesu ich uczenia się i budowania relacji społecznych.

Kiedy i dlaczego powstał projekt?
W 2017 roku – mówi Ewa Olewicz. – Ale zanim powstał Gdański Ośrodek Pomocy Psychologicznej dla Dzieci i Młodzieży, czyli w 2011 roku, w tych murach działał Ośrodek Terapii Dzieci i Młodzieży z Rodzin Alkoholowych.
I nie mam wątpliwości, że wówczas również pomagaliśmy dzieciom z FAS, ale to był czas, kiedy jeszcze nie diagnozowaliśmy tego zaburzenia. Inspiracją do stworzenia projektu dedykowanego dzieciom z FASD i ich opiekunom była wzrastająca wśród specjalistów i władz Gdańska świadomość problemów i potrzeb tych osób. Zgłaszali się do nas rodzice adopcyjni i zastępczy, którzy zauważali problemy rozwojowe swoich dzieci i prosili o specjalistyczną pomoc. Stwierdziliśmy więc, że już najwyższy czas, aby w Gdańsku mogli ją otrzymywać bezpłatnie.

Od czego zaczęliśmy? Od szkoleń dla diagnostów: trzej psycholodzy i lekarz neurolog, który z nami współpracuje, uzyskali certyfikat diagnosty FASD. I rozpoczęliśmy diagnozowanie, a równolegle zaprosiliśmy do współpracy dr. med. Krzysztofa Liszcza (ojca dzieci z FASD), który nas doszkalał i prowadził pierwszą grupę wsparcia dla rodziców do czerwca 2018 roku, oraz dr Teresę Jadczak-Szumiło, która była naszym superwizorem. Obecnie współpracuje z nami Katarzyna Kałamajska-Liszcz, z którą prowadzę warsztaty dla rodziców adopcyjnych i zastępczych. W okresie pandemii prowadziłyśmy dla nich również konsultacje online. Ponieważ ta forma pomocy sprawdziła się, kontynuujemy ją od września.
Dodam jeszcze, że w 2018 roku we współpracy z Gdańskim Uniwersytetem Medycznym zorganizowaliśmy konferencję naukową pt. ,,Płodowy Zespół Alkoholowy – od diagnozy do terapii” i w tym roku także rozszerzyliśmy naszą ofertę. Oprócz diagnozy i wsparcia rodziców zaczęliśmy udzielać pomocy terapeutycznej dzieciom. Początkowo była to pomoc pedagoga, fizjoterapeuty, neuropsychologa i neurologopedy. Obecnie dzieci mogą skorzystać z terapii neurorozwojowej,  psychoterapii, terapii neuropsychologicznej oraz  neurologopedycznej, którą prowadzi obecna tu Honorata Brodnicka.

Czym się Pani zajmuje?
Jestem – nazwijmy to – specjalistą technicznym. Zajmuję się dziećmi po diagnozie logopedycznej, które mają trudności w rozwoju mowy. Pracuję z nimi od czterech lat i na przestrzeni tego czasu obserwuję zmiany, jakie w nich zachodzą. Przede wszystkim dojrzewają społecznie; są coraz sprawniejsze w budowaniu komunikacji, w relacjach.
Jednocześnie dochodzę do wniosku, że nie da się ich uchwycić w jednakowe ramy – każde z nich jest inne. Pochodzą z różnych domów; jedne mają rodziców adopcyjnych, inne biologicznych. I to są dzieci z dwóch różnych grup, które łączą wspomniane zaburzenia, ale różnią sposoby mówienia i utrzymywanie pewnych norm społecznych. Wszystkie mają kłopoty z utrzymaniem dyscypliny i często można byłoby powiedzieć, że są niegrzeczne. A tak nie jest, gdyż one takie bywają, ale o tym nie wiedzą i nie zachowują się źle, żeby komuś dokuczyć. Sposób ich zachowania nie jest przez nie kontrolowany. Jeżeli takie dzieci znajdą się w typowym systemie szkolnym, mogą być narażone na ostracyzm. Co niekiedy może skończyć się dramatycznie. Dlatego przychodzą z rodzicami do naszego ośrodka, m.in. do mnie, po pomoc. To jest jedna z naszych ofert terapeutycznych.

Czy są informacje zwrotne, że Pani pomoc jest skuteczna?
Tak. I sama to widzę. Proces rewalidacyjny – edukacyjny, terapeutyczny i wychowawczy z zaplanowanymi celami, uwzględniającymi wiedzę teoretyczną i działanie skierowane na osobę z FASD – przebiega bardzo powoli i specyficznie. Ale mogę powiedzieć – po czterech latach pracy – że moje starania odnoszą zamierzony skutek. Po tym okresie „moje dzieci” pozwalają mi na bliższy kontakt z nimi. Można powiedzieć, że i one, i ja – robimy postępy.

W czym one się wyrażają?
Na przykład, gdy dzieci idą do przedszkola czy do szkoły, jednym z podstawowych wymogów jest to, że muszą usiąść w ławce i mieć w sobie tak zwaną gotowość zadaniową. A niektóre dzieci z FASD nie są w stanie usiedzieć w jednym miejscu dłużej niż minutę. Teraz mam na myśli jednego z moich podopiecznych; po trzech latach zauważam, że jest w stanie przysiąść ze mną do stołu i podjąć współpracę za jego zgodą, ale na moich warunkach.
To są dzieci bardzo rozchwiane emocjonalnie i bardzo łatwo je urazić. I one same muszą dojść do tego, że osoba, która z nimi pracuje, nie chce wyrządzić im krzywdy. Nawet gdy odnosi się krytycznie, nie deprecjonuje, nie stygmatyzuje. Gdy wprowadzam jakąś korektę w działaniu dziecka, równolegle proponuję: „Spróbuj zrobić to sam jeszcze raz”. Potrzebowałam trzech lat, aby moi podopieczni czuli się bezpiecznie w ośrodku. Z drugiej strony muszę być ostrożna. Nie mogę powiedzieć żadnemu z nich: „Idzie ci tak świetnie, że za chwilę nie będziesz mnie potrzebował”. To spowodowałoby w dziecku lęk, że doświadczy straty, że zniknę z jego życia. Zwłaszcza w przypadku dzieci adopcyjnych to jest bardzo istotne; trzeba bardzo uważać na to, co się do nich mówi.

U dzieci z FASD – dopowiada koordynatorka programu – o prócz wspomnianych przez Honoratę problemów związanych z uszkodzeniem mózgu – np. z koncentracją uwagi, przetwarzaniem bodźców wzrokowych i słuchowych, z pamięcią – obserwujemy też zaburzenia więzi. Dzieci z FASD mają tzw. pozabezpieczne, np. lękowe, style przywiązania. Dlatego w pracy indywidualnej z dzieckiem – oprócz usprawniania jego różnych funkcji – budujemy bezpieczną z nim relację. Najważniejszymi jednak osobami, które mają dzieciom pomóc tworzyć bezpieczną więź, są ich rodzice. Pracujemy więc w tym aspekcie również z nimi.

Jaka jest zatem pełna – bezpłatna – oferta programowa dla dzieci?
Oferujemy diagnozę kryterialną, czyli potwierdzającą lub wykluczającą zaburzenia ze spektrum FASD. Taką diagnozę
przeprowadza lekarz i psycholog. Gdy stwierdzimy u dziecka FASD, możemy poszerzyć takie rozpoznanie o diagnozę funkcjonalną, czyli badanie zasobów i deficytów. To stanowi punkt wyjścia do opracowania konkretnego programu terapeutycznego. Dzieci mogą u nas skorzystać ze wspomnianej terapii neurologopedycznej oraz neuropsychologicznej, psychoterapii i terapii neurorozwojowej. 

A co mogą zyskać rodzice objęci programem?
Mogą skorzystać z warsztatów, grupy wsparcia i indywidualnych konsultacji z naszymi specjalistami. Od pewnego czasu również z matką adopcyjną, wspomnianą już Katarzyną Kałamajską-Liszcz z Torunia. Dodam, że dwa lata temu udało nam się zorganizować – bezpłatnie – kilkuetapowe szkolenie dla pracowników socjalnych, prowadzone przez specjalistów z GOPP oraz przez Małgorzatę Tomanik, pedagoga z Kanady, która od wielu lat pracuje z rodzicami dzieci z FASD. Obecnie jest w trakcie studiów doktoranckich z zakresu wiedzy o FASD na kanadyjskim Uniwersytecie w Maastricht (Kanada jest wzorcowym krajem, jeśli chodzi o funkcjonowanie systemu pomocy osobom z FASD). W tym roku chcemy zorganizować podobne szkolenie dla nauczycieli.

Dlaczego właśnie dla nich?
Dla pracowników socjalnych zorganizowaliśmy szkolenia, ponieważ oni często są na pierwszej „linii frontu”; jako pierwsi mogą zauważyć u dzieci symptomy FASD. A nauczycieli chcemy szkolić, ponieważ problemy dzieci z FASD najczęściej ujawniają się w szkole. Są to problemy z uczeniem się, zachowaniem, nawiązywaniem relacji z rówieśnikami. Ze względu na nie dzieci z FASD potrzebują w edukacji szczególnego podejścia. – Tutaj dotykamy czułych strun – wchodzi w słowo Honorata Brodnicka.

– Jest już w Polsce sporo publikacji na temat FASD. Wiedzę w nich przekazują wybitni specjaliści. Natomiast wciąż jest problem z jej przyswajaniem przez tych, którzy mają bliski kontakt z dziećmi. Możemy się domyślać, że FASD uważają za coś wstydliwego. – W 2020 roku – kontynuuje Ewa Olewicz – opracowano Polskie Standardy Rozpoznawania Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych, przedtem w różnych ośrodkach korzystano z różnych systemów diagnostycznych. Dziś opracowane pod egidą PARPA standardy są już dostępne dla wszystkich zainteresowanych, ale nadal są problemy z diagnozowaniem FASD. Dotyczy to również środowisk medycznych.

Lekarze wciąż nie są wystarczająco zorientowani w sprawie zaburzeń spowodowanych prenatalną ekspozycją na alkohol. Owszem, jest spora liczba lekarzy, która zna wspomniane standardy i zainteresowanych diagnostyką przybywa, ale wydaje się, że byłoby ich więcej, gdy by problem FASD był w większym stopniu obrazowany podczas studiów medycznych i pielęgniarskich.

FASD – dodaje Pani Ewa – nie znajduje się w Krajowym Rejestrze Wad Wrodzonych, nie ma go również na liście problemów, które kwalifikują do orzeczenia o nauczaniu specjalnym (poradnie psychologiczno-pedagogiczne wydają takie orzeczenia). Jest to więc wciąż spory problem i dotyka on zarówno dzieci, jak i rodziców. Rodzice chcą pomóc dziecku, lecz nie pozwalają na to  procedury. W efekcie dzieci nie otrzymują adekwatnej pomocy.
– A przecież może być tak – dorzuca pani Honorata – że lekarz prowadzący ciążę może postawić pacjentce pytanie: „czy pani pije?”. Oczywiście, jeśli pacjentka zaprzeczy, to niewiele da się zrobić. Wówczas w dokumentacji medycznej nie ma śladu sygnalizującego problem. Lekarz, który ma swoje spostrzeżenia, może je opisać jedynie z prawdopodobieństwem.
– Zawsze rozpoczynam proces diagnostyczny – podkreśla pani Ewa – od spotkań z rodzicami, wywiadu na temat funkcjonowania dziecka i studiowania dokumentacji medycznej oraz psychologiczno-pedagogicznej. Bardzo rzadko w dokumentacji medycznej znajduję informację, że pytanie – „czy pani pije?” – zostało przez lekarza zadane. Pytanie to jest dla lekarzy wciąż pytaniem trudnym. Ale myślę, że proponowane standardy diagnostyczne1 mogą t ę sytuację z mienić. Z korzyścią dla pacjentek i ich dzieci.

Można powiedzieć, że w Polsce nie istnieje systemowa pomoc dla dzieci z FASD i ich rodziców?

Niestety tak. Uważamy, że bezpłatna diagnoza i pakiet bezpłatnych usług terapeutycznych powinien być zapewniony dzieciom i ich opiekunom na szczeblu krajowym. Tymczasem do tej pory w Polsce są pojedyncze placówki, czasem fundacje, które oferują takie usługi – podobnie jak nasz ośrodek. Jesteśmy jednostką samorządową, finansowaną z budżetu miasta Gdańska. Taki sam ośrodek istnieje w Gdyni – to jest pierwsze polskie miasto, które zaoferowało bezpłatne diagnozowanie i działalność terapeutyczną. Robi się to również w Krakowie przy szpitalu św. Ludwika w ramach NFZ i w kilku innych miastach, w których rodzice założyli fundacje.
A to jest – jak się wydaje – przede wszystkim zadanie dla Ministerstwa Zdrowia i Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, gdyż możliwości samorządów są ograniczone. Słowem, potrzebna jest systemowa pomoc państwa. Wtedy będzie można objąć opieką większą liczbę rodzin, w których są dzieci z FASD.
Jest potrzebna pomoc państwa nie tylko w zakresie diagnostyki i terapii, ale też w zakresie monitorowania kobiet w ciąży, które mają problem z alkoholem. To ważne, aby one w czasie ciąży były objęte pomocą specjalistyczną, a po urodzeniu dziecka z FASD, aby nie były narażone na ostracyzm i stygmatyzację.

Wiemy, że dzieci z FASD różnią się od innych m.in. swoim wyglądem. Tak, ale nie wszystkie mają charakterystyczne dla FAS (Płodowy Zespół Alkoholowy) dysmorfie twarzy, bo tak jak wspomniałyśmy wcześniej – zaburzenia poalkoholowe układają się w spektrum. Często problemy dziecka manifestują się wyłącznie w zachowaniu. I w rodzinie biologicznej nie zawsze da się tę odmienność wychwycić. Ale dzieci te żyją w jakichś społecznościach. I gdy dochodzą do nas informacje, że matka w czasie ciąży pije lub piła alkohol, to należy w miarę szybko taką kobietę objąć pomocą, a dziecko skierować na diagnozę. Badania bowiem wskazują, że najwięcej możemy osiągnąć dla dobra dziecka, gdy diagnoza będzie postawiona przed piątym rokiem jego życia. Potrzebna jest więc uważna obserwacja środowisk zagrożonych problemem związanym z FASD.

Trzeba to jednak robić tak – mówią jednym głosem moje rozmówczynie – aby nie stygmatyzować i dzieci, i ich matek. Niestety, na kobiety pijące patrzy się kosym okiem i używa się wobec nich dewaluujących określeń.  Zapomina się, że uzależnienie od alkoholu jest chorobą i każda osoba chora potrzebuje pomocy. I trzeba się nad nią pochylić z empatią. Być może dzięki takiej postawie więcej kobiet będzie się przyznawało do swojego problemu alkoholowego. I zacznie się zgłaszać po pomoc. To jest niezwykle istotne. Naszym obowiązkiem jest poszerzać wiedzę na temat FASD i stopniowo docierać z nią do całego społeczeństwa.

Nagłaśniając problem, m.in. przez publikacje, często zaczynamy od obrazowania zewnętrznych objawów
dzieci z FASD. Wyjaśniamy, że oprócz charakterystycznych dysmorfii twarzy (nie u każdego dziecka z FASD one występują) zaburzone jest funkcjonowanie poznawcze i emocjonalne dzieci. Takie dzieci w systemie edukacyjnym sprawiają problem, gdyż ich zaburzeń nie widać gołym okiem. Wówczas przyszywa się im łatki: „niegrzeczne, aroganckie, leniwe, złośliwe, manipulujące...”.
Tymczasem już niemowlęta z zaburzeniami poalkoholowymi mogą mieć problemy – np. ze ssaniem, z regulacją snu i czuwania, mogą być nadwrażliwe na bodźce słuchowe,  wzrokowe, dotykowe. Często, mimo że urodziły się w wyznaczonym czasie, są dużo mniejsze niż inne dzieci i z opóźnieniem nabywają takich umiejętności jak siadanie, raczkowanie, chodzenie. Nie patrzą z uwagę. Mają opóźniony rozwój mowy. Z takimi dziećmi pracujemy w ośrodku.

Słowem, realizacja ośrodkowego programu dla nich ma sens… Tak, bo jesteśmy świadkami pozytywnych zmian, jakie
się w nich dokonują na przestrzeni lat. Jesteśmy dumne m.in. z ich sukcesów szkolnych, o których informują nas rodzice. Przy okazji – mówią Ewa Olewicz i Honorata Brodnicka – zwracamy się do decydentów z informacją, że dzięki wczesnej diagnozie i wsparciu rodziców, oraz oddziaływaniom terapeutycznym – możemy bardzo poprawić jakość życia dzieci z FASD i przygotować je do ich późniejszych życiowych wyzwań. Warto też wiedzieć, iż często dochodzi do zaburzeń wtórnych u dzieci z FASD, których przyczyną jest brak udzielonej im pomocy, co może skutkować m.in. ucieczkami ze szkoły czy z domu, depresją, samookaleczeniami. Dlatego – powtórzmy – tak istotna jest wczesna diagnoza dziecka i pomoc skierowana do ich rodziców, którzy są najważniejsi w budowaniu więzi z dzieckiem. Grupy wsparcia i warsztaty dla rodziców są kluczowe. Zaznaczmy jednak wyraźnie, że wspomniane oddziaływania ośrodków na szczeblach lokalnych – dobrze, że istnieją – są niewystarczające. Potrzebny jest ogólnopolski system pomocy – pakiet bezpłatnych świadczeń na rzecz dzieci z FASD i ich opiekunów.